｜障難協からのイベント、お知らせ（詳細一覧）

\期間限定でYouTube公開中！/

『CIDP&MMN 最新の治療』

講師：東松山市立市民病院院長 野村恭一先生

3月2日に行われた医療講演会が期間限定で下記にて公開中です。

【➀】3月2日野村恭一先生/CIDP＆MMN最新の治療【「末梢神経障害とは」】

【➁】3月2日野村恭一先生/CIDP＆MMN最新の治療【「CIDP：どんな病気」】

【➂】3月2日野村恭一先生/CIDP＆MMN最新の治療【「CIDPの検査」】

【④】3月2日野村恭一先生/CIDP＆MMN最新の治療【「CIDPの診断」】

【⑤】3月2日野村恭一先生/CIDP＆MMN最新の治療【「CIDPの病型分類」】

【⑥】3月2日野村恭一先生/CIDP＆MMN最新の治療【「CIDPの鑑別診断」】

【⑦】3月2日野村恭一先生/CIDP＆MMN最新の治療【「典型的CIDPの治療」】

※年末年始のお休みのお知らせ※

今年も大変お世話になりました。

2023年12月29日(金)～2024年1月3日(水)までお休みします。

来年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

※設備点検に伴う対応時間変更のお知らせ※

下記日時は設備点検に伴い、障難協事務局、難病相談支援センターともに電話を おつなぎできません。

2024年１月２２日 (月)　9：00～12：00

R05.11.6

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(旧Twitter)

‘’狭間の疾患‘’募集と拡散のお願い

クライネ・レビン症候群という過眠症疾患をご存じでしょうか？

クライネ・レビン症候群は‘’狭間の疾患”と言われているものの一つです。

狭間の疾患を抱えている方は'何科を受診したら良いか分からない’

'希少疾患のため経験やデータが集まりにくい’など数多くの壁が立ちはだかっています。

そして疾患を抱えているにも関わらず、社会保障制度も制定されていないのが現状です。

そんな中、‘’狭間の疾患‘’を抱える方の社会保障制度の制定へと向けて活動している方々がいます。

以下、NPO法人日本過眠症患者協会　元代表の朝井香子さんよりのお願いです。

『こんにちは。

NPO法人日本過眠症患者協会　元代表の朝井香子と申します。

クライネ・レビン症候群という過眠症を患っております。

100万人に１～2人しかいない希少疾患なのですが、難病指定も精神障害者にも当てはまらないので“狭間の疾患”と言われており、社会保障制度が全くありません。

いくつかのメディアで取り上げていただいているのですが、その中の一つにアベマTVのプライムニュースがあります。（下記URL）

アベプラ

https://youtu.be/axSZVaHVcTU?si=BeKxgmuqdelJ1zcy

ここで、衆議院議員の小林史明先生と知り合い、「狭間の疾患支援制度」の制定に向けて、動き出すことといたしました。

内容は難病にも障害者にも当てはまらないので社会保障から漏れてしまっている“狭間の疾患”についての社会保障制度の制定です。

つきましては、難病指定にもされていない、障害者にも当てはまらない、けれど普通の生活が送れないほどの疾患を抱えながら生きているという“狭間の疾患”を募集しております。

ご自身がその疾患でなくても構いません。そのような疾患をご存じの場合には下記アドレスまでご一報いただけますでしょうか？

朝井香子宛

kls.group.asaik@gmail.com

もちろん、当事者でいらっしゃると助かりますし、患者会などご存じなら教えていただけますと幸いでございます。

また、この内容を拡散していただけますと助かります。

疾患により普通に暮らすことが出来ず、社会保障もされない患者たちが少しでも楽しく生きられますように新しい制度の制定について動き出しております。この活動に賛同いただき、お手伝いいただける方も募集しております。

どうぞ、よろしくお願いいたします。

朝井香子』

ぜひ、皆さまのお力をお貸しください。

R05.08.23

案内

講演詳細

小児慢性特定児童疾病等ピアカウンセリング事業「保護者のつどい」 参加者募集

慢性疾病を持つこどもの親同士で話してみませんか？普段の生活で悩んでいることや困っていることを、同じ立場の方々で話し合いませんか？専門家の先生からテーマに合わせたご講演もいただきます。

今年は、対面・オンライン開催(ZOOM）のハイブリット開催です！

10/28(土)  13:00～15:10 　受付　12:30（熊谷地方庁舎大会議室）　

11/04(土)  13:00～15:10　 受付   12:30（熊谷地方庁舎大会議室）　

12/09(土)  14:00～16:10    受付   13:30（八潮メセナ・アネックス）

01/07(土)  09:30～11:40    受付　09:15（草加市文化会館）

申込は、左の「案内」をクリックして、QRコードから予約ください。

※設備点検に伴う対応時間変更のお知らせ※

下記日時は設備点検に伴い、障難協事務局、難病相談支援センターともに電話を おつなぎできません。

2023年11月13日(月)　10：00～13：00

R05.10.13

資料参照

令和5年度　埼玉研修会

　「重度訪問介護ってなに⁉」開催のお知らせ　

 ※このイベントは終了しました。

埼玉県筋ジストロフィー協会が開催しております「埼玉研修会」を下記日程にて、埼玉県障害難病団体協議会と共同で開催致します。

今回は、今年度初めにお送り致しましたアンケートで希望の多かった「重度訪問介護」についての内容で行います。

私達の生活において必要不可欠な介護問題を、実際利用している人達の話しを参考に、一緒に考える場にしたいと思っていますので、ぜひ多くの方の参加をお待ちしています。

〇主　　催　　埼玉県筋ジストロフィー協会及び埼玉県障害難病団体協議会（共同開催）

〇参加対象　　埼玉県筋ジストロフィー協会会員並びに障害難病患者の家族と関係者

〇日　　時　　令和５年１１月１１日（土）１３時３０分～１５時

〇場　　所　　黒浜訓練センター（ZOOM参加も可）蓮田市黒浜4147東埼玉病院内　〇内　　容　　「重度訪問介護ってなに！？」

・重度訪問介護について

・意見交換

※実際利用している人達にお話を伺う予定です

〇参加申込　　参加希望の方はFAXまたはEｰMAILにて１０月末までにお申込み下さい。

※ZOOM参加の方はEｰMAILにて下記内容を記入の上お申し込み下さい。

FAX：048ｰ768ｰ8327

E-mail：sai-kin@hotmail.com

R05.07.05

資料参照

２０２３年９月３０日～１１月１１日全６回　オンライン開催　

セルフマネジメント研修開催のお知らせ

 ※このイベントは終了しました

難病患者の人が病気とうまく付き合い、自分らしく日常生活を送れるよう支援するプログラムです。講座を全６回にわたり開催します。過去の参加者は、日常の為になったと反響が大きかったです。

イベント詳細とお申込みについては左記、資料参照をご覧ください。

資料参照

２０２３年１０月９日（祝）13：30～16：30　

蕎麦打ち道場　～自分で手打ちした蕎麦で美味しさ実感～

※このイベントは終了しました。

鴻巣市のそば店「大むら」で、そば職人が直接、蕎麦打ちを伝授します。出来上がった蕎麦は、持ち帰りやその場で食することもできます。蕎麦打ちを自分でやってみたい、蕎麦に興味がある方は、是非参加ください。

イベント詳細とお申込みについては左記、資料参照をご覧ください。

R04.09.07

講演詳細

福祉と幸せな生活をみんなで考えよう　参加者募集　
※このイベントは終了しました。

「福祉」と「幸せな生活」の探究がテーマのグループワーク形式の講座です。

私たちにとって「幸せな生活」とは、どういう状態・環境が考えられるでしょうか？ ひとり一人が考えている「幸せな生活や福祉」について、自由に発言し同時に他人の 考えを聴きながら、いかに毎日の生活を健やかに保てるかを探究していきます。この講座は赤い羽根共同募金助成事業です。

　日時　2022年10月29日(土)　13：30～15：30

　場所　埼玉県障害者交流センター　第1・2会議室

　形式　対面によるグループワーク形式

　講師　職場活性化研究所 代表 渡辺孝 氏

　締切　10月25日(月)

お申込みは件名を「県民福祉講座」とし①～⑤を 記入し下記メールまでお願いします。

contact_snk@tbm.t-com.ne.jp

①氏名(漢字)(カナ) ②年齢 ③お住まいの市町村名 ④当日連絡可能な電話番号 ⑤質問（任意）

R04.09.07

講演詳細

一次性ネフローゼ症候群　医療講演会　参加者募集　
※このイベントは終了しました。

医療講演を聞いて悩みを相談しませんか？医療講演会と相談会の2部制で開催します。

オンライン開催ですのでご自宅からご参加いただけます。

　日時　2021年11月20日(日)　13：30～15：30

　形式　オンライン（Zoom）

　講師　平井 啓之 先生（自治医科大学附属さいたま医療センター腎臓内科）

お申込みはこちらから必要事項の入力をお願いします。

　締切　11月11日(金)

R04.08.19

案内

小児慢性特定疾病ピアカウンセラー養成研修（ステップアップ）

このイベントは終了しました。

本研修では、小児慢性特定疾病等の子どもたちの養育経験のあるピアカウンセラーを養成し、埼玉県内の持病を持つ子や家族の生活が健やかなものとなるように活躍いただきます。今年は、対面での開催です！

09/18(日)  10:00～16:00 　場所：さいたま市大宮福祉ふれあいセンター301号室　

申込は、こちらへ

R04.08.19

案内

講演詳細

小児慢性特定児童疾病等ピアカウンセリング事業「保護者のつどい」 参加者募集

慢性疾病を持つこどもの親同士で話してみませんか？普段の生活で悩んでいることや困っていることを、同じ立場の方々で話し合いませんか？専門家の先生からテーマに合わせたご講演もいただきます。

今年は、対面・オンライン開催(ZOOM）のハイブリット開催です！

10/22(土)  10:00～12:00 　受付　9:30　（本庄市こざくら子育て支援センター）　

11/12(土)  10:00～12:00　 受付   9:30　（春日部保健所）　

12/17(土)  10:00～12:00    受付   9:30　（春日部保健所）

01/14(土)  10:00～12:00    受付　9:30　（本庄保健所）

申込は、こちらへ

設備点検に伴う対応時間変更のお知らせ

下記日時は設備点検に伴い、障難協事務局、難病相談支援センターともに電話をおつなぎできません。

2022年8月22日(月)　10：00～13：00

資料参照

２０２２年７月～　全６回　オンライン開催　このイベントは終了しました。

セルフマネジメント研修開催のお知らせ

難病患者の人が病気とうまく付き合い、自分らしく日常生活を送れるよう支援するプログラムです。講座を全６回にわたり開催します。昨年は参加者から日常の為になったと反響が大きかったです。

ご希望の方は下記URLからお申込み下さい。

https://www.j-cdsm.org/info/220723-virtual/

イベント詳細とお申込みについては左記、資料参照をご覧ください。

障難協　埼玉県難病相談支援センター面談再開のお知らせ

対面での面談を再開いたします。

希望される方は難病相談支援センターまでお電話ください。

新型コロナウイルス感染防止の観点から中止していました。

「ケアラー支援宣言」

私たちは、ケアラーへの理解を広く求めるため、啓発活動を通じケアラー支援宣言をしています。この宣言は、ケアラーを社会全体で支える機運を醸成すること及び多様な主体による幅広い連携を図ることを目的としています。

３つのポスターからケアラーについて知ることができます。

ケアラー支援埼玉県宣言

知られていません「ケアラー」のこと」

ケアをしている子どもたちがいます

資料参照

２０２２年２月１９日（土）オンライン開催　

もっと知りたい障害年金！～難病患者もとれるの？～

 このイベントは終了しました

 NPO法人サルベージの社会保険労務士の方々を講師にお招きし、障害年金のしくみについてや、難病患者さんの具体実例を紹介していただきます。

希望者には講演終了後にオンラインでの無料個別相談を行いますので申込みの際に明記ください。

イベント詳細とお申込みについては左記、資料参照をご覧ください。

資料参照

２０２３年１０月９日（祝）オンライン開催　

パンフレット封入訓練　～患者会パンフレットの完成まで～

このイベントは終了しました

患者会が発足したばかりの小さな団体では、病気啓発手段の一つであるパンフレット等はまだありませんので作成しなくてはなりません。

患者会発足後からは何を始めていけばよいのか分からない ・ ・ 。

そんなお悩みを抱えていらっしゃる関係者の皆様へ、実際その道を歩んできた当事者が、作成から発送までのプロセス講演と封入作業を実践し共有します 。

イベント詳細とお申込みについては左記、資料参照をご覧ください。

資料参照

東埼玉病院 難病相談支援センターでの面談相談中止のお知らせ

詳細と最新情報は左記リンクをご確認下さい。

障難協　年末年始休業のお知らせ

2021年12月29日(水)～2022年1月3日(月)を休業といたします。

新年は1月4日(火)から始業いたします。

資料参照

２０２２年１月２９日（土）開催　オンライン医療講演会

「神経発達症と過眠について」　このイベントは終了しました 

神経発達症とは発達障害のことです。過眠との関連性が指摘されている神経発達症をテーマにオンライン(YouTube)で開催します。

講師には駒木野病院精神科診療副部長の岩垂喜貴先生をお招きしました。

詳細は左記資料参照をご覧ください。

お申込みはこちらから（資料に申し込み用QRコードもあります。）

https://forms.gle/WJaF7TAgaufiHzQE7

資料参照

１２月１１日（土）開催　このイベントは終了しました。

皮膚筋炎・多発性筋炎オンライン医療講演会　申し込み受付中

11/5更新　対面参加枠を追加しました。オンラインに不慣れの方を優先に

埼玉県障害者交流センター2階 第１・２会議室で定員12名で募集します。

申込は同様に左記資料参照してください。

「病気と治療について知ろう」をテーマにオンライン(ZOOM)で開催します。

講師には埼玉医科大学名誉教授の土田哲也氏をお招きしました。

定員30名（先着順、無料）

締切2021年12月3日

メールにてお申込み下さい。詳細は左記資料を参照してください。

資料参照

東埼玉病院 難病相談支援センターでの面談再開のお知らせ

詳細は左記リンクをご確認下さい。

障難協の埼玉県難病相談支援センターでのご相談も引き続き実施しています。

資料参照

１１月２１日（日）開催　このイベントは終了しました。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群オンラインシンポジウムのお知らせ

ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）は、コロナウイルス感染症の後遺症と病態が似ていると話題になっている疾患です。推定10万人の患者の内、3割の方が寝たきりかそれに近い状態ですが、いまだに、指定難病にも障害者総合支援法の対象疾患にもなっていません。障難協は、過去に2回、ME/CFSの医療講演会を開催しています。この度も、周知活動をとおして支援します。詳細は左記リンクをご確認下さい。

資料参照

１０月２日（土）、１０月１７日（日）開催　このイベントは終了しました。

難病患者の就労支援 セミナー＆ワークショップ　参加者募集開始

9/1 追記：両日ともオンライン開催に変更になりました。

コロナ禍で経済が停滞する中、法定雇用率にカウントされない『障害者手帳がない難病患者』の就労は、ますます厳しくなっています。昨年同様、難病患者の就労に詳しい中金竜次氏を講師に迎えて、実際に働きたい当事者と、さらにそれを支えたい患者会側や就労支援機関の人間を交えて、双方向で意見交換しつつ仕事に結びつくヒントを探っていきます。あえて対面で開催します。

（コロナの状況によっては、オンライン開催へ切り替わる可能性もあります）

詳細は左記資料参照から確認できます。

令和３年度定時総会を開催しました

HPを一部リニューアルしました

資料参照

難病患者就職サポーター年間相談スケジュールのお知らせ

今年度の年間相談スケジュールが公開されました。

お近くの相談場所へご連絡下さい。

新規加盟団体のお知らせ

今年度よりNPO法人日本過眠症患者協会が新しく加盟されました。まだ認知度の低い過眠症の患者の方が一人で悩まないで誰もが生き生きと暮らせる社会の実現を目指して活動されています。

詳細は公式ホームページをご覧ください。https://www.kaminshou.net/

 資料参照

セルフマネジメント講座開催のお知らせ

難病患者の人が病気とうまく付き合い、自分らしく日常生活を送れるよう支援するプログラムです。講座を全６回にわたり開催します。ご希望の方は下記URLからお申込み下さい。

資料参照

医療講演会「全身性強皮症の診断と治療」配信のお知らせ

配信期間　2021/3/5(金) 10:00 から 2021/3/12(金) 15:00 まで

ぜひご覧ください。

　（掲 載 日）

～  R03  ～　　　　　　　　　　

資料参照

若年難病患者向けセミナー「難病患者が働くということ」のお知らせ（鴻巣保健所主催）

2021/1/20(水) 10:00～12:00

　（掲 載 日）

～  R02  ～　　　　　　　　　　

資料参照

多発性硬化症・視神経脊髄炎　医療講演会＆交流会のお知らせ

11/21(土) 10:00～12:00

R02.10.09

資料参照

ボランティア大募集！

一緒に事務仕事をしてくれるボランティアを募集しています。
詳しくはチラシをご覧ください。

R02.10.07

詳細参照

就労リハビリトレーニング第３回 のお知らせ

10/24(土) 13:00～15:00

オンライン開催です！３回シリーズの最終回。この回だけの参加も可能です。

R02.09.17

資料参照

難病患者就労セミナー のお知らせ

10/25(日) 14:00～15:30

新型コロナウイルス感染症対策で定員は20名とし、ソーシャルディスタンスをとって開催します。マスク着用でご来場ください。

R02.09.16

詳細参照

小児慢性特定疾患児童等ピアカウンセリング事業「保護者のつどい」 のお知らせ

今年はオンライン開催です！

9/23(水)   10:00～12:00

10/18(日) 10:00～12:00

11/8(日)   10:00～12:00

12/12(土) 10:00～12:00

R02.09.16

詳細参照

第39回 県民福祉講座 のお知らせ

10/18(土) 13:00～16:00

R02.09.11

詳細参照

就労リハビリトレーニング第２回 のお知らせ

9/26(土) 13:00～15:00

オンライン開催です！

R02.08.18

詳細参照

就労リハビリトレーニング のお知らせ

8/22(土) 13:00～15:00

オンライン開催です！

R02.01.18

詳細参照

RDDさいたま 難病カフェ のお知らせ

埼玉会館 ラウンジ 2/23(日) 12:00～16:00

お茶を飲みながらお話ししましょう！予約不要、無料です。