｜障難協からのイベント、お知らせ（詳細一覧）
R06.11.19掲載
R6年度埼玉県難病相談支援センターピアカウンセリング事業
「表皮水疱症」～医療セミナー・交流会～
日時：R７年2月8日(土) 13：30～16：00 開場 13：10
会場：埼玉県障害者交流センター２階 研修室４ 対面開催
さいたま市浦和区大原３-10-１
講師：石河 晃氏（東邦大学医療センター大森病院皮膚科）
詳しくは、左のチラシを参照ください。
申込方法：eMail: contact_snk@t-com.ne.jp
メールに次の項目を記入し、送信下さい。
①1/11表皮水疱申込 ②名前 ③電話番号 ④団体名（有れば）
⑤お住い市町村 ⑥メールアドレス ⑦事前質問（先生へ）
申込締切：R7.02.05
参加費 ：無料（但し通信費は視聴者負担）
R06.11.19掲載
R6年度埼玉県難病相談支援センターピアカウンセリング事業
「肝臓病」～沈黙の臓器、重症化させない治療と生活習慣～
日時：R７年1月19日(日) 13：30～16：00 開場 13：15
会場：埼玉県障害者交流センター第１＆２会議室 対面開催
さいたま市浦和区大原３-10-１
講師：本多 彰氏（東京医大茨城医療センター消化器内科教授）
内容：第一部 ①肝臓病全体について ②指定難病について
第二部 質問タイム
詳しくは、左のチラシを参照ください。
申込方法：eMail: contact_snk@t-com.ne.jp
Fax: 048-831-8005 で申込。
詳しくは左のチラシを参照ください。
申込締切：R7.01.15
参加費 ：無料（但し通信費は視聴者負担）
R06.11.08掲載
R6年度坂戸保健所難病医療講演会
「自己免疫性肝疾患を知ろう」
日時：R6年12月12日 14：00～16：00 開場 13：30
会場：坂戸保健所2階 坂戸市石井2327-1 対面開催
講師：内田義人氏（埼玉医科大学病院消化器内科･肝臓内科医師）
堀口さやか氏（埼玉医科大学栄養部栄養管理士）
亀岡教雄氏（埼玉医科大学薬剤部薬剤師）
詳しくは、左のチラシを参照ください。
申込方法：埼玉県電子申請・届け出サービス
左のチラシ二次元バーコードより申込ください。
申込期間：R6.11.14～R6.12.05
参加費 ：無料（但し通信費は視聴者負担）
R06.10.04掲載
医療講演会 坂戸保健所、埼玉医大、東松山保健所 共催
「小児てんかんを理解し、共に成長する」
第一部「小児てんかんの基礎知識と治療の実態」
山内秀雄 医師（埼玉医大）
第二部「生活上の注意点を知る~予防の観点から~」
中澤望美 看護師（埼玉医大）
第三部 グループトークセッション
このイベントは、終了しました。
日時： R6年10月30日 14：00~16：30（開場13：30）
会場： 坂戸保健所（坂戸市石井2327-1）
対象： 患者さん、その家族、支援者、（定員：30名）
申込： 令和6年10月１日~10月23日 チラシ二次元コードより
オンデマンド配信：R6年11月22日~R7年1月13日
問合せ先：坂戸保健所 保健予防推進担当 049-283-7815
R06.10.03掲載
難病就労セミナー＆ワークショップ
～職場などで病気をどのように伝えるか～
このイベントは、終了しました。
第一部 講演会12：30～ 第二部 ワークショップ13：30～
開催日 １1月1６日(土) 12：30～１5：3０
会場 埼玉県障害者交流センター２階 研修室３
参加費 無料
講師 中金竜次氏(就労支援ネットワークONE）
講師 薄田たか子氏（埼玉労働局難病患者就職サポーター）
対象者 難病患者、家族、相談員･支援員･その他関係者
応募期間 １１月14日（木）まで
定員 40名(定員になりしだい締切)
お申込み方法 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ contact_snk@tbm.t-com.ne.jp
へ、次の必要必要事項を記入のうえお申し込みください。
①件名「11/16就労セミナー」申し込み
②氏名 ③難病当事者、家族、支援者の別、④疾患名（当事者または家族の場合）
⑤お住まいの市町村 ⑥メールアドレス ⑦電話番号 ⑧質問(任意)
R06.09.24掲載
～重症筋無力症(MG)と共に生活していくために～
MG市民公開講座 in 埼玉
開催日 令和６年11月30日(土)
開催場所 川越プリンスホテル 5階ティ－ローズ
西武新宿線 本川越駅直結
ハイブリッド開催(現地参加＋Web配信）
時間 14：00～15：40（15:10～Q&A）
講演者 王子 聡先生（埼玉医科大学総合医療センター）
伊崎祥子先生（国立病院機構埼玉病院）
近藤明美先生（近藤社会保険労務士事務所）
座長 野村恭一先生（東松山市立市民病院 病院長）
申込方法 Web申込 https://forms.gle/ERzjyiKswSv25XHd8
Fax申込 050-3535-5682
現地又はWeb参加どちらかを選択。
連絡先(メールアドレス）。来場の場合は、ご本人
含む来場者数を記入。
申込期限 11月29日(金）17：30
主催 アレクシオンファーマ合同会社
R06.09.10掲載
R6年度埼玉県小児慢性児童等ピアカウンセリング事業
きょうだい秋祭り＆情報交換会
このイベントは終了しました。
開催日 令和６年11月17日(日) 10：30～12：30
開催方法 「秋祭り」と「情報交換会」を同時に実施
講師 秋祭り：NPO法人 しぶたね
情報交換会：竹村由香里先生(県立けやき特別支援学校）
：串田哲也理事長(社会福祉法人 独歩）
会場 入間市産業文化センター 集会室
対象者 慢性疾患のお子さん・きょうだいさん・保護者の方
参加費 無料
応募期間 令和6年11月4日(月)まで
お申込み チラシのQRコードよりGoogleフォームを読み込んで、
申込ください。
問合せ先 埼玉県障害難病団体協議会 048-831-8005
contact_snk@tbm.t-com.ne.jp
R06.08.29掲載
2024年小児慢性特定疾病児童等ピアカウンセラー養成研修
小児慢性特定疾病等の子供たちの養育経験のある
ピアカウンセラーを養成します。
このイベントは終了しました。
１日目 令和６年9月28日(土) 12：30～16：00 対面開催 (1)ピアカウンセリングとは
(2)その心構え
(3)実技演習
講師：朝日雅也氏（埼玉県立大学名誉教授）
２日目 令和６年9月29日(日) 10：00～12：30 対面とZOOM
(1)保護者のメンタルヘルス
(2)子どもから大人へ
講師：志賀浪貴文氏（埼玉医大総合医療センター メンタルクリニック 医師）
会場 ウェスタ川越(川越市新宿町1-17-17）川越駅西口徒歩５分
参加費 無料
対象者 埼玉県在住の小慢児童等の養育経験者、
ピアカウンセリング事業(11/17)に協力頂ける方
お申込み方法 次の必要事項を記入の上、このﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ
contact_snk@tbm.t-com.ne.jp へ送信してお申し込みください。
件名「9/28.29 ピアカウンセリング養成研修」申し込み
➀お名前 ➁住所 ③電話番号 ④ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ ⑤所属団体(あれば）
⑥お子さんの年齢、⑦お子さんの疾患名
R6.08.29掲載
てんかん協会埼玉県支部(波の会)と共同開催！
今年度４回目「みんなの集い」料理教室
～簡単なのに美味しい「たこ飯」～
このイベントは、終了しました。
開催日 令和６年10月17日(木)10：00～14：00
開催場所 埼玉県障害者交流センター 調理室
参加費 200円／ひとり
対象者 障害、難病、てんかんの当事者、またはその家族、障害難病等に関心のある方
応募期間 令和6年10月11日(金)21時まで
定員 12名
持ち物 マスク・エプロン・三角巾・ハンドタオル・筆記用具
お申込み方法 電話又はFAX
栗田まで（048-776-0725)
件名：「10/17 料理教室」」申し込み
内容：➀お名前 ➁電話番号 ③立場(当事者、親、家族ほか） ④年代
R06.08.02掲載
埼玉県難病相談支援センター(東埼玉病院）
医療講演会 YouTube 配信
「炎症性腸疾患について」
～病態と治療・栄養療法～
この配信は終了しました。
配信期間：R6.9/11～9/30
申込方法：左のチラシ二次元バーコードから、
または埼玉県難病相談支援センター
のホームページへ
申込締切：R6.9/3(火）
対象 ：患者さん、その家族、支援者、
関心のある方
参加費 ：無料（但し通信費は視聴者負担）
R0608.15掲載
スマホ (ｽﾏｰﾄﾌｫﾝ) の使い方 講座
～初心者向けのAndroid のスマホが対象～
＜R６年度埼玉県難病患者等訓練事業＞
このイベントは、終了しました。
開催日 令和６年9月27日(金) 13：30～15：30
開催場所 埼玉県障害者交流センター研修室２．参加費 無料
対象者 患者団体運営者、障害難病当事者
申込締切 令和6年9月20日(金)、定員になり次第締切ます。
定員 15名
持ち物 Androidスマホを持参ください。
申込方法 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽへ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ: contact_snk@tbm.t-com.ne.jp
件名「9/27 スマホ講座申込」
➀お名前 ➁住所 ③ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ ④電話番号 ⑤所属する団体等
申込いただいたアドレスに「受付ました」のメールを返信します。
R6.07.05掲載
てんかん協会埼玉県支部(波の会)と共同開催！
「夏に負けないスタミナレシピ第二弾」料理教室
～夏バテ予防に適した食事～
このイベントは、終了しました。
開催日 令和６年８月３日(土) 10：00～17：00
開催場所 埼玉県障害者交流センター 調理室及び1階和室
参加費 200円／ひとり
対象者 日本てんかん協会埼玉県支部会員とその家族・てんかんに関心のある方・埼玉県在住難病患者とその家族。
応募期間 令和6年７月３０日(火)20時まで
定員 12名
持ち物 マスク・エプロン・三角巾・ハンドタオル・筆記用具
お申込み方法 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ rakiraki.saitama15@gmail.com
へ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
件名「８/３料理教室」」申し込み
内容：➀お名前(複数人の場合代表者氏名) ➁人数 ③電話番号 ④ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ
R6.07.05掲載
てんかん協会埼玉県支部と共同開催！
「夏バテ・スタミナ料理で夏を乗り切る」
～今年の夏もさらに暑い～
このイベントは、終了しました。
開催日 令和６年７月２7日(土) 10：00～17：00
開催場所 埼玉県障害者交流センター 調理室及び1階和室
参加費 200円／ひとり
対象者 日本てんかん協会埼玉県支部の会員とその家族・てんかんに関心のある方・埼玉県在住難病患者とその家族
応募期間 令和6年７月２３日(火)まで
定員 12名
持ち物 マスク・エプロン・三角巾・ハンドタオル
お申込み方法 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ rakiraki.saitama15@gmail.com
へ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
件名「7/27料理教室」」申し込み
内容：➀お名前(複数人の場合代表者氏名) ➁人数 ③電話番号 ④ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ
R05.12.19掲載
ZOOM開催！
医療講演「CIDP＆MMN 最新の治療」
～慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)と
多巣性運動ニューロパチー(MMN)の最新の治療について
※このイベントは終了しました。
期間限定で公開中YouTubeで内容を公開しています。
開催日 令和６年3月2日(土) 13：30～14：30
開催方法 Zoomによるオンライン開催
参加費 無料
対象者 難病患者とその家族・関係者・難病について知りたい方
応募期間 令和6年2月24(土)日まで
定員 30名ほど
お申込み方法 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽへ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
件名「3/2 医療講演」申し込み
➀お名前 ➁お住まいの市町村 ③電話番号 ④ZOOM案内可能なﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ ⑤質問(任意)
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R06.07.16
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※ROHHAD症候群について※＜＜ROHHAD症候群のお子さんの症例＞＞ 障難協加盟団体であるROHHAD症候群会員の方が、ベネッセのオンライン「たまひよ」（下のリンク先）に掲載されました。リンク先は次の通りです。ローハッド（ROHHAD）症候群は原因不明の病気で、小児の急激な肥満や自律神経障害、呼吸不全などが症状の特徴です。2023年度に厚生労働省の難病に関する研究班の研究対象となったばかりで、まだ国が指定する難病になっていないため医療費の助成も受けられません。今後、研究が進んで指定難病となるように皆さんのご協力をお願いします。なお、ROHHAD症候群日本事務局のリンク先は、次の通りです。ご寄付も宜しくお願いします。 たまひよ： https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=192748 ROHHAD症候群日本事務局： https://rohhadjapan.com
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R06.03.19
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\期間限定でYouTube公開中！/『CIDP&MMN 最新の治療』 講師：東松山市立市民病院院長 野村恭一先生 ※このイベントは終了しました。YouTubuの公開も終了しました。
3月2日に行われた医療講演会が期間限定で下記にて公開中です。
【➀】3月2日野村恭一先生/CIDP＆MMN最新の治療【「
【➁】3月2日野村恭一先生/CIDP＆MMN最新の治療【「C
【➂】3月2日野村恭一先生/CIDP＆MMN最新の治療【「C
【④】3月2日野村恭一先生/CIDP＆MMN最新の治療【「C
【⑤】3月2日野村恭一先生/CIDP＆MMN最新の治療【「C
【⑥】3月2日野村恭一先生/CIDP＆MMN最新の治療【「C
【⑦】3月2日野村恭一先生/CIDP＆MMN最新の治療【「
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R05.12.28
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※年末年始のお休みのお知らせ※
今年も大変お世話になりました。
2023年12月29日(金)～2024年1月3日(水)までお休みします。
来年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
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R05.12.28
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※設備点検に伴う対応時間変更のお知らせ※
下記日時は設備点検に伴い、障難協事務局、難病相談支援センターともに電話を おつなぎできません。
2024年１月２２日 (月) 9：00～12：00
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R05.12.28掲載
日本てんかん協会埼玉県支部と共同開催
～ホカホカ肉まんを作って食べよう！～
「肉まん作り体験」※お料理初めての方も大歓迎！
※このイベントは終了しました。
開催日 令和６年2月2日(金) 10：30～14：00
開催方法 埼玉県障害者交流センター 調理室
メニュー 肉まん,あんまん,中華スープ,デザートにチョコレートケーキ
参加費 200円／人
対象者 日本てんかん協会埼玉県支部の会員とその家族・てんかんに関心のある方・埼玉県在住難病患者とその家族
応募期間 令和6年1月29日(月)まで
定員 12名ほど
持ち物 エプロン・スカーフ(三角巾)・布巾・マスク
お申込み 電話またはFAX 048-776-0725（担当：栗田） (＆問合せ) ※電話は20：00～21：00、FAXは8：00～21：00まで
R05.3.1掲載
難病当事者参加型訓練の参加者募集開始！
※このイベントは終了しました。
「リーフレット封入訓練 患者会リーフレットの完成まで」
開催日 ３月８日(水)１４：００～１６：００
開催方法 Zoomによるオンライン開催
参加費 無料
対象者 障害難病当事者、患者会関係者
講演内容
患者会が発足したばかりの小さな団体では、まず病気啓発手段の一つであるリーフレット等を、一から作成しなければなりません。何から始めていけば良いのか分からない・・・。
そんなお悩みを抱えていらっしゃる関係者の皆様へ実際にその道を歩んできた患者会の当事者が、リーフレット作成から、発送までのプロセス講演と封入訓練を実施し共有します。
お申込みはこちらから。
R05.12.19掲載
ZOOM開催！
医療講演「CIDP＆MMN 最新の治療」
～慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)と
多巣性運動ニューロパチー(MMN)の最新の治療について
※このイベントは終了しました。
期間限定で公開中YouTubeで内容を公開しています。
開催日 令和６年3月2日(土) 13：30～14：30
開催方法 Zoomによるオンライン開催
参加費 無料
対象者 難病患者とその家族・関係者・難病について知りたい方
応募期間 令和6年2月24(土)日まで
定員 30名ほど
お申込み方法 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽへ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
件名「3/2 医療講演」申し込み
➀お名前 ➁お住まいの市町村 ③電話番号 ④ZOOM案内可能なﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ ⑤質問(任意)
R05.12.19掲載
日本てんかん協会埼玉県支部と共同開催！
「石狩鍋体験」
～北海道の郷土料理を体験してみませんか？～
※このイベントは終了しました。
開催日 令和６年2月17日(土) 10：00～15：00
開催場所 埼玉県障害者交流センター 調理室及び1階和室
参加費 300円／ひとり
対象者 日本てんかん協会埼玉県支部の会員とその家族・てんかんに関心のある方・埼玉県在住難病患者とその家族
応募期間 令和6年2月9日(金)まで
定員 12名
持ち物 マスク・エプロン・三角巾
お申込み方法 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽへ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
件名「2/17 石狩鍋体験」申し込み
➀お名前(複数人の場合代表者氏名) ➁人数 ③電話番号 ④ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ
R05.11.24掲載
ZOOM開催！
「難病とは ～その制度･歴史･課題～（患者目線から）」
※このイベントは終了しました
開催日 １２月６日(水)１0：００～１2：００
開催方法 Zoomによるオンライン開催
参加費 無料
対象者 難病患者相談員･難病支援員･その関係者
応募期間 １２月３日（日）まで
定員 20名ほど(応募人数が多い場合埼玉県在住の方優先)
お申込み方法 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽへ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
件名「難病とは」申し込み
➀お名前 ➁お住まいの市町村 ③お立場(相談員･支援員･関係者) ④電話番号 ⑤ご所属など(任意) ⑥ZOOM案内可能なﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ ⑦質問(任意)
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R05.11.6
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‘’狭間の疾患‘’募集と拡散のお願い
クライネ・レビン症候群という過眠症疾患をご存じでしょうか？クライネ・レビン症候群は‘’狭間の疾患”と言われているものの一つです。 狭間の疾患を抱えている方は'何科を受診したら良いか分からない’ '希少疾患のため経験やデータが集まりにくい’など数多くの壁が立ちはだかっています。 そして疾患を抱えているにも関わらず、社会保障制度も制定されていないのが現状です。 そんな中、‘’狭間の疾患‘’を抱える方の社会保障制度の制定へと向けて活動している方々がいます。 以下、NPO法人日本過眠症患者協会 元代表の朝井香子さんよりのお願いです。
『こんにちは。 NPO法人日本過眠症患者協会 元代表の朝井香子と申します。 クライネ・レビン症候群という過眠症を患っております。 100万人に１～2人しかいない希少疾患なのですが、難病指定も精神障害者にも当てはまらないので“狭間の疾患”と言われており、社会保障制度が全くありません。
いくつかのメディアで取り上げていただいているのですが、その中の一つにアベマTVのプライムニュースがあります。（下記URL）
アベプラ https://youtu.be/axSZVaHVcTU?si=BeKxgmuqdelJ1zcy
ここで、衆議院議員の小林史明先生と知り合い、「狭間の疾患支援制度」の制定に向けて、動き出すことといたしました。
内容は難病にも障害者にも当てはまらないので社会保障から漏れてしまっている“狭間の疾患”についての社会保障制度の制定です。
つきましては、難病指定にもされていない、障害者にも当てはまらない、けれど普通の生活が送れないほどの疾患を抱えながら生きているという“狭間の疾患”を募集しております。
ご自身がその疾患でなくても構いません。そのような疾患をご存じの場合には下記アドレスまでご一報いただけますでしょうか？
朝井香子宛
もちろん、当事者でいらっしゃると助かりますし、患者会などご存じなら教えていただけますと幸いでございます。
また、この内容を拡散していただけますと助かります。
疾患により普通に暮らすことが出来ず、社会保障もされない患者たちが少しでも楽しく生きられますように新しい制度の制定について動き出しております。この活動に賛同いただき、お手伝いいただける方も募集しております。
どうぞ、よろしくお願いいたします。
朝井香子』
ぜひ、皆さまのお力をお貸しください。
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R05.10.13掲載
「血液難病の最新治療と生活上の注意点」
※このイベントは終了しました
〇難病医療講演会（会場開催、オンデマンド配信あり
題目：血液難病の最新治療と生活上の注意点
講師：宮川 義隆 先生（埼玉医科大学病院血液内科教授、日本血液学会血液専門医・血液指導医）
日時：令和5年11月27日（月）14時～16時
会場：坂戸保健所 多目的ホール
オンデマンド配信期間：令和5年12月18日（月）～令和6年1月22日（月）
講演対象疾患：・特発性血小板減少性紫斑病
・血栓性血小板減少性紫斑病
・自己免疫性溶血性貧血
・発作性夜間ヘモグロビン尿症
・再生不良性貧血
・フォン・ヴィルブランド病
・血友病A
・血友病B
＜申込＞ 電子申請システムまたは電話（049-283-7815）お申し込みください。
電子申請システム
〇会場参加 申込期間：令和5年10月23日(月)～令和5年11月20日(月)
〇オンデマンド配信 申込期間：令和5年10月23日(月)～令和6年1月15日(月)
<チラシ> PDF：5,270KB（別ウィンドウで開きます）
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R05.08.23
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小児慢性特定児童疾病等ピアカウンセリング事業「保護者のつどい」 参加者募集慢性疾病を持つこどもの親同士で話してみませんか？普段の生活で悩んでいることや困っていることを、同じ立場の方々で話し合いませんか？専門家の先生からテーマに合わせたご講演もいただきます。 今年は、対面・オンライン開催(ZOOM）のハイブリット開催です！ 10/28(土) 13:00～15:10 受付 12:30（熊谷地方庁舎大会議室） 11/04(土) 13:00～15:10 受付 12:30（熊谷地方庁舎大会議室） 12/09(土) 14:00～16:10 受付 13:30（八潮メセナ・アネックス） 01/07(土) 09:30～11:40 受付 09:15（草加市文化会館） 申込は、左の「案内」をクリックして、QRコードから予約ください。
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R05.10.17掲載
ZOOM開催！
「難病患者の就労を進める
～ｲﾝｸﾙｰｼﾌﾞな働き方の実現を目指して～」
※このイベントは終了しました
開催日 11月18日(土)１0：００～１2：００
開催方法 Zoomによるオンライン開催
参加費 無料
対象者 障害難病当事者、患者関係者
講演内容 ～難病の方の就労をめぐる制度的な進展や支援の在り方、そして多様な働き方を実現するための【当事者・事業所(企業等)・支援機関(支援者)】の協働のあり方について～
お申込み方法 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽへ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
件名「就労セミナー」
➀氏名 ➁年齢 ③お住まいの市町村 ④当日連絡可能な電話番号 ⑤質問(任意)
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R05.10.26
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※設備点検に伴う対応時間変更のお知らせ※下記日時は設備点検に伴い、障難協事務局、難病相談支援センターともに電話を おつなぎできません。
2023年11月13日(月) 10：00～13：00
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R05.10.13
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令和5年度 埼玉研修会 「重度訪問介護ってなに⁉」開催のお知らせ ※このイベントは終了しました。埼玉県筋ジストロフィー協会が開催しております「埼玉研修会」を下記日程にて、埼玉県障害難病団体協議会と共同で開催致します。今回は、今年度初めにお送り致しましたアンケートで希望の多かった「重度訪問介護」についての内容で行います。私達の生活において必要不可欠な介護問題を、実際利用している人達の話しを参考に、一緒に考える場にしたいと思っていますので、ぜひ多くの方の参加をお待ちしています。〇主 催 埼玉県筋ジストロフィー協会及び埼玉県障害難病団体協議会（共同開催）〇参加対象 埼玉県筋ジストロフィー協会会員並びに障害難病患者の家族と関係者〇日 時 令和５年１１月１１日（土）１３時３０分～１５時〇場 所 黒浜訓練センター（ZOOM参加も可）蓮田市黒浜4147東埼玉病院内 〇内 容 「重度訪問介護ってなに！？」・重度訪問介護について・意見交換※実際利用している人達にお話を伺う予定です〇参加申込 参加希望の方はFAXまたはEｰMAILにて１０月末までにお申込み下さい。※ZOOM参加の方はEｰMAILにて下記内容を記入の上お申し込み下さい。FAX：048ｰ768ｰ8327E-mail：sai-kin@hotmail.com
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R05.07.05
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２０２３年９月３０日～１１月１１日全６回 オンライン開催セルフマネジメント研修開催のお知らせ※このイベントは終了しました
難病患者の人が病気とうまく付き合い、自分らしく日常生活を送れるよう支援するプログラムです。講座を全６回にわたり開催します。過去の参加者は、日常の為になったと反響が大きかったです。 イベント詳細とお申込みについては左記、資料参照をご覧ください。
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R05.09.07
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２０２３年１０月９日（祝）13：30～16：30蕎麦打ち道場 ～自分で手打ちした蕎麦で美味しさ実感～
※このイベントは終了しました。 鴻巣市のそば店「大むら」で、そば職人が直接、蕎麦打ちを伝授します。出来上がった蕎麦は、持ち帰りやその場で食することもできます。蕎麦打ちを自分でやってみたい、蕎麦に興味がある方は、是非参加ください。イベント詳細とお申込みについては左記、資料参照をご覧ください。
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R05.3.1掲載
難病当事者参加型訓練の参加者募集開始！
※このイベントは終了しました。
「リーフレット封入訓練 患者会リーフレットの完成まで」
開催日 ３月８日(水)１４：００～１６：００
開催方法 Zoomによるオンライン開催
参加費 無料
対象者 障害難病当事者、患者会関係者
講演内容
患者会が発足したばかりの小さな団体では、まず病気啓発手段の一つであるリーフレット等を、一から作成しなければなりません。何から始めていけば良いのか分からない・・・。
そんなお悩みを抱えていらっしゃる関係者の皆様へ実際にその道を歩んできた患者会の当事者が、リーフレット作成から、発送までのプロセス講演と封入訓練を実施し共有します。
お申込みはこちらから。
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