R06.03.19
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\期間限定でYouTube公開中!/『CIDP&MMN 最新の治療』 講師:東松山市立市民病院院長 野村恭一先生
3月2日に行われた医療講演会が期間限定で下記にて公開中です。
【➀】3月2日野村恭一先生/CIDP&MMN最新の治療【「
【➁】3月2日野村恭一先生/CIDP&MMN最新の治療【「C
【➂】3月2日野村恭一先生/CIDP&MMN最新の治療【「C
【④】3月2日野村恭一先生/CIDP&MMN最新の治療【「C
【⑤】3月2日野村恭一先生/CIDP&MMN最新の治療【「C
【⑥】3月2日野村恭一先生/CIDP&MMN最新の治療【「C
【⑦】3月2日野村恭一先生/CIDP&MMN最新の治療【「
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R05.12.28
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※年末年始のお休みのお知らせ※
今年も大変お世話になりました。
2023年12月29日(金)~2024年1月3日(水)までお休みします。
来年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
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R05.12.28
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※設備点検に伴う対応時間変更のお知らせ※
下記日時は設備点検に伴い、障難協事務局、難病相談支援センターともに電話を おつなぎできません。
2024年1月22日 (月) 9:00~12:00
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~ホカホカ肉まんを作って食べよう!~
「肉まん作り体験」※お料理初めての方も大歓迎!
※このイベントは終了しました。
開催日 令和6年2月2日(金) 10:30~14:00
開催方法 埼玉県障害者交流センター 調理室
メニュー 肉まん,あんまん,中華スープ,デザートにチョコレートケーキ
参加費 200円/人
対象者 日本てんかん協会埼玉県支部の会員とその家族・てんかんに関心のある方・埼玉県在住難病患者とその家族
応募期間 令和6年1月29日(月)まで
定員 12名ほど
持ち物 エプロン・スカーフ(三角巾)・布巾・マスク
お申込み 電話またはFAX 048-776-0725(担当:栗田) (&問合せ) ※電話は20:00~21:00、FAXは8:00~21:00まで
~慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)と
多巣性運動ニューロパチー(MMN)の最新の治療について
※このイベントは終了しました。
期間限定で公開中YouTubeで内容を公開しています。
開催日 令和6年3月2日(土) 13:30~14:30
開催方法 Zoomによるオンライン開催
参加費 無料
対象者 難病患者とその家族・関係者・難病について知りたい方
応募期間 令和6年2月24(土)日まで
定員 30名ほど
お申込み方法 メールアドレスへ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
件名「3/2 医療講演」申し込み
➀お名前 ➁お住まいの市町村 ③電話番号 ④ZOOM案内可能なメールアドレス ⑤質問(任意)
「石狩鍋体験」
~北海道の郷土料理を体験してみませんか?~
※このイベントは終了しました。
開催日 令和6年2月17日(土) 10:00~15:00
開催場所 埼玉県障害者交流センター 調理室及び1階和室
参加費 300円/ひとり
対象者 日本てんかん協会埼玉県支部の会員とその家族・てんかんに関心のある方・埼玉県在住難病患者とその家族
応募期間 令和6年2月9日(金)まで
定員 12名
持ち物 マスク・エプロン・三角巾
お申込み方法 メールアドレスへ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
件名「2/17 石狩鍋体験」申し込み
➀お名前(複数人の場合代表者氏名) ➁人数 ③電話番号 ④メールアドレス
※このイベントは終了しました
開催日 12月6日(水)10:00~12:00
開催方法 Zoomによるオンライン開催
参加費 無料
対象者 難病患者相談員・難病支援員・その関係者
応募期間 12月3日(日)まで
定員 20名ほど(応募人数が多い場合埼玉県在住の方優先)
お申込み方法 メールアドレスへ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
件名「難病とは」申し込み
➀お名前 ➁お住まいの市町村 ③お立場(相談員・支援員・関係者) ④電話番号 ⑤ご所属など(任意) ⑥ZOOM案内可能なメールアドレス ⑦質問(任意)
R05.11.6
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‘’狭間の疾患‘’募集と拡散のお願い
クライネ・レビン症候群という過眠症疾患をご存じでしょうか?クライネ・レビン症候群は‘’狭間の疾患”と言われているものの一つです。 狭間の疾患を抱えている方は'何科を受診したら良いか分からない’ '希少疾患のため経験やデータが集まりにくい’など数多くの壁が立ちはだかっています。 そして疾患を抱えているにも関わらず、社会保障制度も制定されていないのが現状です。 そんな中、‘’狭間の疾患‘’を抱える方の社会保障制度の制定へと向けて活動している方々がいます。 以下、NPO法人日本過眠症患者協会 元代表の朝井香子さんよりのお願いです。
『こんにちは。 NPO法人日本過眠症患者協会 元代表の朝井香子と申します。 クライネ・レビン症候群という過眠症を患っております。 100万人に1~2人しかいない希少疾患なのですが、難病指定も精神障害者にも当てはまらないので“狭間の疾患”と言われており、社会保障制度が全くありません。
いくつかのメディアで取り上げていただいているのですが、その中の一つにアベマTVのプライムニュースがあります。(下記URL)
アベプラ https://youtu.be/axSZVaHVcTU?si=BeKxgmuqdelJ1zcy
ここで、衆議院議員の小林史明先生と知り合い、「狭間の疾患支援制度」の制定に向けて、動き出すことといたしました。
内容は難病にも障害者にも当てはまらないので社会保障から漏れてしまっている“狭間の疾患”についての社会保障制度の制定です。
つきましては、難病指定にもされていない、障害者にも当てはまらない、けれど普通の生活が送れないほどの疾患を抱えながら生きているという“狭間の疾患”を募集しております。
ご自身がその疾患でなくても構いません。そのような疾患をご存じの場合には下記アドレスまでご一報いただけますでしょうか?
朝井香子宛
もちろん、当事者でいらっしゃると助かりますし、患者会などご存じなら教えていただけますと幸いでございます。
また、この内容を拡散していただけますと助かります。
疾患により普通に暮らすことが出来ず、社会保障もされない患者たちが少しでも楽しく生きられますように新しい制度の制定について動き出しております。この活動に賛同いただき、お手伝いいただける方も募集しております。
どうぞ、よろしくお願いいたします。
朝井香子』
ぜひ、皆さまのお力をお貸しください。
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「血液難病の最新治療と生活上の注意点」
※このイベントは終了しました
〇難病医療講演会(会場開催、オンデマンド配信あり
題目:血液難病の最新治療と生活上の注意点
講師:宮川 義隆 先生(埼玉医科大学病院血液内科教授、日本血液学会血液専門医・血液指導医)
日時:令和5年11月27日(月)14時~16時
会場:坂戸保健所 多目的ホール
オンデマンド配信期間:令和5年12月18日(月)~令和6年1月22日(月)
講演対象疾患:・特発性血小板減少性紫斑病
・血栓性血小板減少性紫斑病
・自己免疫性溶血性貧血
・発作性夜間ヘモグロビン尿症
・再生不良性貧血
・フォン・ヴィルブランド病
・血友病A
・血友病B
<申込> 電子申請システムまたは電話(049-283-7815)お申し込みください。
電子申請システム
〇会場参加 申込期間:令和5年10月23日(月)~令和5年11月20日(月)
〇オンデマンド配信 申込期間:令和5年10月23日(月)~令和6年1月15日(月)
<チラシ> PDF:5,270KB(別ウィンドウで開きます)
R05.08.23
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小児慢性特定児童疾病等ピアカウンセリング事業「保護者のつどい」 参加者募集慢性疾病を持つこどもの親同士で話してみませんか?普段の生活で悩んでいることや困っていることを、同じ立場の方々で話し合いませんか?専門家の先生からテーマに合わせたご講演もいただきます。 今年は、対面・オンライン開催(ZOOM)のハイブリット開催です! 10/28(土) 13:00~15:10 受付 12:30(熊谷地方庁舎大会議室) 11/04(土) 13:00~15:10 受付 12:30(熊谷地方庁舎大会議室) 12/09(土) 14:00~16:10 受付 13:30(八潮メセナ・アネックス) 01/07(土) 09:30~11:40 受付 09:15(草加市文化会館) 申込は、左の「案内」をクリックして、QRコードから予約ください。
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※このイベントは終了しました
開催日 11月18日(土)10:00~12:00
開催方法 Zoomによるオンライン開催
参加費 無料
対象者 障害難病当事者、患者関係者
講演内容 ~難病の方の就労をめぐる制度的な進展や支援の在り方、そして多様な働き方を実現するための【当事者・事業所(企業等)・支援機関(支援者)】の協働のあり方について~
お申込み方法 メールアドレスへ必要事項を記入のうえ、お申し込みください。
件名「就労セミナー」
➀氏名 ➁年齢 ③お住まいの市町村 ④当日連絡可能な電話番号 ⑤質問(任意)
R05.10.26
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※設備点検に伴う対応時間変更のお知らせ※下記日時は設備点検に伴い、障難協事務局、難病相談支援センターともに電話を おつなぎできません。
2023年11月13日(月) 10:00~13:00
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R05.10.13
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令和5年度 埼玉研修会 「重度訪問介護ってなに⁉」開催のお知らせ ※このイベントは終了しました。埼玉県筋ジストロフィー協会が開催しております「埼玉研修会」を下記日程にて、埼玉県障害難病団体協議会と共同で開催致します。今回は、今年度初めにお送り致しましたアンケートで希望の多かった「重度訪問介護」についての内容で行います。私達の生活において必要不可欠な介護問題を、実際利用している人達の話しを参考に、一緒に考える場にしたいと思っていますので、ぜひ多くの方の参加をお待ちしています。〇主 催 埼玉県筋ジストロフィー協会及び埼玉県障害難病団体協議会(共同開催)〇参加対象 埼玉県筋ジストロフィー協会会員並びに障害難病患者の家族と関係者〇日 時 令和5年11月11日(土)13時30分~15時〇場 所 黒浜訓練センター(ZOOM参加も可)蓮田市黒浜4147東埼玉病院内 〇内 容 「重度訪問介護ってなに!?」・重度訪問介護について・意見交換※実際利用している人達にお話を伺う予定です〇参加申込 参加希望の方はFAXまたはEーMAILにて10月末までにお申込み下さい。※ZOOM参加の方はEーMAILにて下記内容を記入の上お申し込み下さい。FAX:048ー768ー8327E-mail:sai-kin@hotmail.com
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R05.07.05
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2023年9月30日~11月11日全6回 オンライン開催セルフマネジメント研修開催のお知らせ※このイベントは終了しました
難病患者の人が病気とうまく付き合い、自分らしく日常生活を送れるよう支援するプログラムです。講座を全6回にわたり開催します。過去の参加者は、日常の為になったと反響が大きかったです。 イベント詳細とお申込みについては左記、資料参照をご覧ください。
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R05.09.07
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2023年10月9日(祝)13:30~16:30蕎麦打ち道場 ~自分で手打ちした蕎麦で美味しさ実感~
※このイベントは終了しました。 鴻巣市のそば店「大むら」で、そば職人が直接、蕎麦打ちを伝授します。出来上がった蕎麦は、持ち帰りやその場で食することもできます。蕎麦打ちを自分でやってみたい、蕎麦に興味がある方は、是非参加ください。イベント詳細とお申込みについては左記、資料参照をご覧ください。
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開催日 3月8日(水)14:00~16:00
開催方法 Zoomによるオンライン開催
参加費 無料
対象者 障害難病当事者、患者会関係者
講演内容
患者会が発足したばかりの小さな団体では、まず病気啓発手段の一つであるリーフレット等を、一から作成しなければなりません。何から始めていけば良いのか分からない・・・。
そんなお悩みを抱えていらっしゃる関係者の皆様へ実際にその道を歩んできた患者会の当事者が、リーフレット作成から、発送までのプロセス講演と封入訓練を実施し共有します。
お申込みはこちらから。
開催日 3月9日(木)15:00~16:30
開催方法 Zoomによるオンライン開催
参加費 無料
対象者 一般県民(定員なし)
第1部 医療講演会「網膜色素変性症の病気の理解と治療について」
第2部 当事者による講演「いま伝えられること」
お申込みはこちらから。
就労移行支援事業所とは、65歳未満の障害者(難病を含む)に対して、就労に必要な知識・能力向上のための訓練、適性にあった職場、一般就労を希望する職場探しや就労後の職場定着を図る支援を行う、障害者総合支援法に基づく就労系の障害福祉サービスです。全国で3000ヶ所以上、埼玉県内にも100ヶ所以上存在し、全国展開している最大手から地域限定の小規模なものまで様々な業態があります。このセミナーでは、県の担当課から概要説明の後、実際に難病患者が在籍している比較的新しいオンライン対応可の2つの事業所にご協力いただき、事業内容や難病当事者の声を紹介してもらうと同時に、質疑応答の時間を設け双方向性を目指します。
お申込みはこちらから。
ピアカウンセラーとは、ある悩みを経験した人が、同じ悩みを抱える人の相談に乗ることで、相談した人が持っている力を引出し、自らの人生を歩んでいけるようサポートする人のことを言います。本研修では、小児慢性特定疾病等の子供たちの養育経験のあるピアカウンセラーを養成し、持病をもつ子や家族の生活が健やかになるように活躍していただきます。詳細は、左のチラシの通りです。
申込・問合せは、shnky@tbm.t-com.ne.jp 電話048-831-8005
2022/11/20に実施した医療講演会の動画を障難協のYouTubeチャンネルで公開しました。公開期間は約半年間になります。以下をクリックしてください。
「動画を視聴する」・「講演会資料をダウンロード」
11月は埼玉県・ケアラー月間です。ケアラー・ヤングケアラーについて
ハリー杉山さんのトークショーや、ケアラー月間パネル展が開催されます。
トークショーは事前申し込みが必要になります。詳細はチラシをご覧ください。
主催:埼玉県、後援:厚生労働省
R04.09.07
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福祉と幸せな生活をみんなで考えよう 参加者募集
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R04.09.07
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一次性ネフローゼ症候群 医療講演会 参加者募集
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R04.08.19
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小児慢性特定疾病ピアカウンセラー養成研修(ステップアップ)このイベントは終了しました。本研修では、小児慢性特定疾病等の子どもたちの養育経験のあるピアカウンセラーを養成し、埼玉県内の持病を持つ子や家族の生活が健やかなものとなるように活躍いただきます。今年は、対面での開催です! 09/18(日) 10:00~16:00 場所:さいたま市大宮福祉ふれあいセンター301号室 申込は、こちらへ
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R04.08.19
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小児慢性特定児童疾病等ピアカウンセリング事業「保護者のつどい」 参加者募集慢性疾病を持つこどもの親同士で話してみませんか?普段の生活で悩んでいることや困っていることを、同じ立場の方々で話し合いませんか?専門家の先生からテーマに合わせたご講演もいただきます。 今年は、対面・オンライン開催(ZOOM)のハイブリット開催です! 10/22(土) 10:00~12:00 受付 9:30 (本庄市こざくら子育て支援センター) 11/12(土) 10:00~12:00 受付 9:30 (春日部保健所) 12/17(土) 10:00~12:00 受付 9:30 (春日部保健所) 01/14(土) 10:00~12:00 受付 9:30 (本庄保健所) 申込は、こちらへ
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R04.07.08
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設備点検に伴う対応時間変更のお知らせ下記日時は設備点検に伴い、障難協事務局、難病相談支援センターともに電話をおつなぎできません。
2022年8月22日(月) 10:00~13:00
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R04.05.18
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2022年7月~ 全6回 オンライン開催 このイベントは終了しました。セルフマネジメント研修開催のお知らせ難病患者の人が病気とうまく付き合い、自分らしく日常生活を送れるよう支援するプログラムです。講座を全6回にわたり開催します。昨年は参加者から日常の為になったと反響が大きかったです。 ご希望の方は下記URLからお申込み下さい。 https://www.j-cdsm.org/info/220723-virtual/ イベント詳細とお申込みについては左記、資料参照をご覧ください。
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R04.03.29
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障難協 埼玉県難病相談支援センター面談再開のお知らせ対面での面談を再開いたします。 希望される方は難病相談支援センターまでお電話ください。 新型コロナウイルス感染防止の観点から中止していました。
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R04.02.15
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「ケアラー支援宣言」私たちは、ケアラーへの理解を広く求めるため、啓発活動を通じケアラー支援宣言をしています。この宣言は、ケアラーを社会全体で支える機運を醸成すること及び多様な主体による幅広い連携を図ることを目的としています。 3つのポスターからケアラーについて知ることができます。
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R04.01.21
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2022年2月19日(土)オンライン開催もっと知りたい障害年金!~難病患者もとれるの?~このイベントは終了しました NPO法人サルベージの社会保険労務士の方々を講師にお招きし、障害年金のしくみについてや、難病患者さんの具体実例を紹介していただきます。 希望者には講演終了後にオンラインでの無料個別相談を行いますので申込みの際に明記ください。
イベント詳細とお申込みについては左記、資料参照をご覧ください。
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R05.09.07
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2023年10月9日(祝)オンライン開催パンフレット封入訓練 ~患者会パンフレットの完成まで~このイベントは終了しました患者会が発足したばかりの小さな団体では、病気啓発手段の一つであるパンフレット等はまだありませんので作成しなくてはなりません。 患者会発足後からは何を始めていけばよいのか分からない ・ ・ 。 そんなお悩みを抱えていらっしゃる関係者の皆様へ、実際その道を歩んできた当事者が、作成から発送までのプロセス講演と封入作業を実践し共有します 。
イベント詳細とお申込みについては左記、資料参照をご覧ください。
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R04.01.19
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東埼玉病院 難病相談支援センターでの面談相談中止のお知らせ詳細と最新情報は左記リンクをご確認下さい。 |
R03.12.20
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障難協 年末年始休業のお知らせ2021年12月29日(水)~2022年1月3日(月)を休業といたします。 新年は1月4日(火)から始業いたします。
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R03.11.26
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2022年1月29日(土)開催 オンライン医療講演会「神経発達症と過眠について」 このイベントは終了しました神経発達症とは発達障害のことです。過眠との関連性が指摘されている神経発達症をテーマにオンライン(YouTube)で開催します。 講師には駒木野病院精神科診療副部長の岩垂喜貴先生をお招きしました。
詳細は左記資料参照をご覧ください。 お申込みはこちらから(資料に申し込み用QRコードもあります。) |
R03.10.14
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12月11日(土)開催 このイベントは終了しました。皮膚筋炎・多発性筋炎オンライン医療講演会 申し込み受付中11/5更新 対面参加枠を追加しました。オンラインに不慣れの方を優先に 埼玉県障害者交流センター2階 第1・2会議室で定員12名で募集します。 申込は同様に左記資料参照してください。 「病気と治療について知ろう」をテーマにオンライン(ZOOM)で開催します。 講師には埼玉医科大学名誉教授の土田哲也氏をお招きしました。 定員30名(先着順、無料) 締切2021年12月3日 メールにてお申込み下さい。詳細は左記資料を参照してください。 |
R03.10.14
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東埼玉病院 難病相談支援センターでの面談再開のお知らせ詳細は左記リンクをご確認下さい。 障難協の埼玉県難病相談支援センターでのご相談も引き続き実施しています。 |
R03.08.26
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11月21日(日)開催 このイベントは終了しました。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群オンラインシンポジウムのお知らせME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)は、コロナウイルス感染症の後遺症と病態が似ていると話題になっている疾患です。推定10万人の患者の内、3割の方が寝たきりかそれに近い状態ですが、いまだに、指定難病にも障害者総合支援法の対象疾患にもなっていません。障難協は、過去に2回、ME/CFSの医療講演会を開催しています。この度も、周知活動をとおして支援します。詳細は左記リンクをご確認下さい。
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R03.08.11
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10月2日(土)、10月17日(日)開催 このイベントは終了しました。難病患者の就労支援 セミナー&ワークショップ 参加者募集開始9/1 追記:両日ともオンライン開催に変更になりました。 コロナ禍で経済が停滞する中、法定雇用率にカウントされない『障害者手帳がない難病患者』の就労は、ますます厳しくなっています。昨年同様、難病患者の就労に詳しい中金竜次氏を講師に迎えて、実際に働きたい当事者と、さらにそれを支えたい患者会側や就労支援機関の人間を交えて、双方向で意見交換しつつ仕事に結びつくヒントを探っていきます。あえて対面で開催します。 (コロナの状況によっては、オンライン開催へ切り替わる可能性もあります) 詳細は左記資料参照から確認できます。
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R03.05.30 |
令和3年度定時総会を開催しました |
R03.04.21 |
HPを一部リニューアルしました |
R03.04.21
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難病患者就職サポーター年間相談スケジュールのお知らせ今年度の年間相談スケジュールが公開されました。 お近くの相談場所へご連絡下さい。 |
R03.04.21
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新規加盟団体のお知らせ今年度よりNPO法人日本過眠症患者協会が新しく加盟されました。まだ認知度の低い過眠症の患者の方が一人で悩まないで誰もが生き生きと暮らせる社会の実現を目指して活動されています。 詳細は公式ホームページをご覧ください。https://www.kaminshou.net/ |
R03.04.21
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セルフマネジメント講座開催のお知らせ難病患者の人が病気とうまく付き合い、自分らしく日常生活を送れるよう支援するプログラムです。講座を全6回にわたり開催します。ご希望の方は下記URLからお申込み下さい。 |
R03.01.14
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医療講演会「全身性強皮症の診断と治療」配信のお知らせ配信期間 2021/3/5(金) 10:00 から 2021/3/12(金) 15:00 まで ぜひご覧ください。 |
R02.12.23
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若年難病患者向けセミナー「難病患者が働くということ」のお知らせ(鴻巣保健所主催)2021/1/20(水) 10:00~12:00 |
R02.10.29
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多発性硬化症・視神経脊髄炎 医療講演会&交流会のお知らせ11/21(土) 10:00~12:00
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R02.10.09
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ボランティア大募集!
一緒に事務仕事をしてくれるボランティアを募集しています。 |
R02.10.07
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就労リハビリトレーニング第3回 のお知らせ10/24(土) 13:00~15:00 オンライン開催です!3回シリーズの最終回。この回だけの参加も可能です。 |
R02.09.17
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難病患者就労セミナー のお知らせ10/25(日) 14:00~15:30 新型コロナウイルス感染症対策で定員は20名とし、ソーシャルディスタンスをとって開催します。マスク着用でご来場ください。 |
R02.09.16
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小児慢性特定疾患児童等ピアカウンセリング事業「保護者のつどい」 のお知らせ今年はオンライン開催です! 9/23(水) 10:00~12:00 10/18(日) 10:00~12:00 11/8(日) 10:00~12:00 12/12(土) 10:00~12:00 |
R02.09.16 |
第39回 県民福祉講座 のお知らせ10/18(土) 13:00~16:00 |
R02.09.11
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就労リハビリトレーニング第2回 のお知らせ9/26(土) 13:00~15:00 オンライン開催です! |
R02.08.18
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就労リハビリトレーニング のお知らせ8/22(土) 13:00~15:00 オンライン開催です! |
R02.01.18
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RDDさいたま 難病カフェ のお知らせ埼玉会館 ラウンジ 2/23(日) 12:00~16:00 お茶を飲みながらお話ししましょう!予約不要、無料です。 |
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